Nel 2004  Anna Maria è stata  aggredita “senza preavviso” da un tumore al seno. Una forma neoplastica repentina e drammatica, accompagnata dalla sua prognosi di inoperabilità.  La malattia, la sofferenza, i dolori e poi gli effetti collaterali ed i disturbi, causati anche dalle terapie complementari. La nausea, il vomito ed altro.....

La chemioterapia e la radioterapia sembrava stessero domando la patologia, evoluta successivamente senza l’auspicato successo terapeutico.  Poi le metastasi al fegato, al mediastino e quindi al cervello. Emanuele è suo marito, un mio amico e collega. L' avevo conosciuto tanti anni prima, adesso è molto cambiato. Ci troviamo a parlare di argomenti che in passato non avevamo mai avuto necessità di affrontare, per circostanze che non ci avevano ancora sfiorato e che non avremmo mai immaginato ci potessero accomunare. Emanuele, con voce sofferta ma ferma, mi dice:“…….quando le condizioni cliniche di Anna  sono peggiorate, si è reso necessario il ricovero in  hospice. Parole come hospice, cure palliative, malato terminale, evocano, in quasi tutti, sensazioni sgradevoli ed indesiderate. Quasi sempre si preferisce non parlarne, come se ciò non fosse neanche ipoteticamente prevedibile  nella nostra vita o in quella dei nostri cari. Come se non ci appartenesse, come se non ci riconoscessimo  in questa eventualità per noi inverosimile. Parlando di malati terminali, spesso si usa impropriamente l’espressione: non c’è più niente da fare! Dobbiamo cancellarla dal nostro modo di pensare e di esprimerci, non solo perché è in se stessa terribile, ma perché è fondamentalmente un’affermazione falsa! Per aiutare un Paziente  -un essere umano-  c’è sempre qualcosa che si può  ancora fare!”  -esclama accoratamente  Emanuele-. “Proprio sull’onda di questa filosofia, l’hospice  è diverso da qualsiasi altro posto dove si fa medicina. Non è soltanto la struttura che lo differenzia da qualsiasi altro reparto ospedaliero, ma la maniera in cui vi si vive, vi si opera, ed infine il modo in cui si conclude definitivamente la vita umana. Ciò lo rende differente. Le cure palliative devono diventare una filosofia di vita”. Emanuele parla con parole ora lente ed apparentemente distaccate, ora con voce rotta dalla emozione o con tono partecipato ed accorato.“Quando curi una malattia puoi vincere o perdere, quando curi una persona vinci sempre!   Il senso di queste parole è semplice, ma troppo spesso dimenticato: il Paziente è una persona, non una malattia, ha un nome, una storia di vita, delle emozioni che spesso  sono costellate da paura, angoscia e senso di abbandono. Il Paziente oncologico ed più in  generale, il Paziente terminale,  ha bisogno di credere in qualcosa, in qualcuno, ed è negli occhi, nei gesti, nelle parole di chi lo assiste, che cerca quella verità, quell’aiuto.  Il Paziente terminale è una persona, non una diagnosi da studiare, né una terapia da prescrivere. Non è un male incurabile che può far perdere la dignità”. “…..quanto rimane da vivere al malato terminale? Ma è davvero questo che è importante chiedersi o piuttosto come vivrà il tempo che gli rimane da vivere! Ciò diviene l’elemento fondamentale, che supporta e definisce  la filosofia dell’hospice. Moltissimo può essere fatto perché il malato terminale possa trascorrere il tempo che gli resta  da vivere, nel totale rispetto della sua dignità, nella comprensione dei suoi problemi fisici e psichici, nell’assoluta disponibilità del personale che lo assiste e con la vicinanza attenta e continua delle persone a lui care. La voce e la presenza delle persone care, aiuta il malato a guarire, ed aiuta il malato terminale a vivere le sue residue giornate di vita con delle certezze più certe, ancora più ancorate ai suoi valori ed alle sue aspettative emotive. Ed è proprio questa la sostanziale differenza tra il curare una malattia e il prendersi cura di una persona malata”.         Emanuele aggiunge ancora: “….eutanasia e accanimento terapeutico sono due aspetti estremi ed inconciliabili, due scelte contrapposte, ma sono due facce dello stesso problema. La prima nasce da un sentimento di umana solidarietà, ma comporta  comunque la cessazione di una vita, ancorché piena di sofferenza. L’accanimento terapeutico nasce, invece, da uno smisurato ed esasperato senso di egocentrismo, dal non volere accettare di avere dei limiti, tanto da non capire che arriva un momento in cui la morte non può essere sconfitta”. Aggiunge Emanuele: “Il decadimento delle varie funzioni fisiologiche di mia moglie  e le  mutate condizioni cliniche generali hanno successivamente reso necessario il ricovero di Anna presso il neonato hospice di un grande ospedale palermitano ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ).  La struttura è dotata di stanze singole con pareti colorate con tinte pastello, con annessi i servizi igienici, il posto letto per un familiare o per  un accompagnatore, il televisore ed il frigo. L’arredamento, particolarmente curato, rende l’ambiente per i malati terminali caldo e confortevole. Anche tutti gli altri servizi offerti, tra cui gli spazi per il relax, contribuiscono all’ospitalità dell’hospice”. Emanuele conclude dicendomi:“……in questi ultimi anni gli ospedali sono diventati giuridicamente delle aziende ospedaliere. Con l’aziendalizzazione degli ospedali, è stato tradito e stravolto  lo spirito etico insito nel concetto e nel principio di ospedale -spedale, nella sua antica accezione- privilegiando la gestione economica al rapporto umano con i Pazienti, lasciato alla buona volontà, all’iniziativa personale, ovvero alla discrezionalità degli operatori sanitari -medici di ogni ordine e grado, paramedici e personale ausiliario-. Oggi gli hospice -ancorché ulteriormente migliorabili- rappresentano probabilmente, ma inverosimilmente, un’isola felice(?) nella sanità italiana, per rendere più umana la fase conclusiva della umana esistenza”. Ironia della sorte! Ad Anna Maria ed Emanuele, qualche giorno addietro (febbraio 2010) è nato un’altro nipotino, ed è recentissima la notizia che altri due gemellini sono in arrivo all’altra figlia. “….Strano segno del destino o forse il buon Dio sta cercando di consolarci!” dice Emanuele. La vita vince su tutto!